管理人の＜まぁちゃん＞です♪
今回は、NPO法人希少難病ネットつながる
つむぐクリニック理事長の香取久之さんについて
いろいろと調べていこうと思います。
4つの重い病、多額の借金、
全身に転移したがん、
苦境に耐えながら難病で苦しむ人々のため
NPO法人希少難病ネットつながる
つむぐクリニックで活動を続ける
香取久之さんは2020年8月16日放送の
「ザ・ノンフィクション」に
出演されるということです。
そこで今回は、香取久之さんの
wikiプロフィールや経歴
つむぐクリニックの場所
について調べていこうと思います。
いっしょに確認していきましょう。
それでは、お楽しみに♪
この人についても気になる♪
【ザ・ノンフィクション】には
こんな方々も出演していました
目次
１．香取久之のwikiプロフや経歴は？
それでは、さっそくNPO法人希少難病ネットつながる
つむぐクリニック理事長の香取久之さん
のwikiプロフィールや経歴について
確認していきましょう。
香取久之のwikiプロフィール
名前 ：香取 久之（かとり ひさゆき）生年月日 ：1970年
年齢 ：50歳（2020年8月時点）
出身地 ：東京都
学歴 ：東京農工大学工学部 卒業
趣味 ：格闘技観戦、野球観戦、ダジャレ、
旨い酒と美味い肴、ドライブ
好きな作家：沢木耕太郎
好きな映画：邦画
好きな場所：海
好きな言葉：一期一会、
自立は依存先を増やすこと
希望は絶望を分かち合うこと
所属 ：NPO法人希少難病ネットつながる
つむぐクリニック 理事長
香取久之の経歴
香取久之さんは、東京都江戸川区で一卵性双生児の兄として誕生されました。
子どもの頃から運動が得意で、
野球と剣道に明け暮れたそうですが
後から思えば、中学の頃から疲れやすいなど
違和感があったということです。
17歳になった高校生の香取久之さんの体に
ある日突然、毎日全身の痛み、
筋肉の断続的なぴくつき、けいれん、硬直、
こわばり等の感覚異常や強い疲労感が現れます。
一卵性双生児でも、一緒に暮らす弟さんは
元気に過ごされていたそうですが、
病名のわからない痛みに約18年間、
苦しんだ香取久之さんは、
長い期間、自分の病名がわからなかった
だけでなく、病名の診断がついた後も
「希少難治性疾患」であるため、
世界中を見回しても数人レベルしかいない疾患に
病気の成り立ちや治療法が確立されておらず、
研究さえ進んでいないため、
ずっと痛みや疲労感に悩まされていたそうです。
そんな香取久之さんは病名が判明するまで
両親からも理解されず「気合いが足りない」
と一蹴されてしまったうえに、
思い切って受診した医療機関でも、
何十軒もの病院や診療所を受診して、
何度も症状を伝えても
ドクターは香取久之さんの話を真剣には
受け止めようともしてくれませんでした。
すっかり疲れてしまった香取久之さんは
「自分1人が我慢すればいい」と
心を閉ざすようになってしまいますが、
高校時代の仲間の存在に救われ気持ちを立て直し
1年の浪人生活を経て東京農工大学工学部に
進学することができました。
病名が判明
大学を卒業すると香取久之さんは、大塚製薬株式会社のMR（医薬情報担当者）
として勤務し、大学病院などを担当されます。
その間も体の辛さは収まることがなく、
徐々に病院に向かう車の運転も厳しくなり、
香取久之さんは体の状態を会社に伝えると、
産業医と面談するように指示されます。
そして、神経内科を受診した香取久之さんの
訴えを聞いた先生は、
「これは大変な病気かもしれない」
と東京医科歯科大学病院を紹介されたことで
大きな転機を迎えます。
受診した東京医科歯科大学病院で、
「アイザックス症候群」と診断され
病名が判明しますが、
難病指定されていなかったため、
国から補助されることもなければ、
制度上病気も患者も存在しないことになります。
✔︎ アイザック症候群とは？
持続性の手足や体幹の筋けいれん（筋肉のつり）、ミオキミア（波打つ様な筋の動き）を特徴とする病気です。
またニューロミオトニア（手指や足趾の開排制限：グーを握った後になかなかパーが出来ない）を伴い、著明な発汗、手足の焼け付く様な痛みや異常感覚を伴うこともあります。
国内の調査では患者数は100名～数100名前後と推測されています。
NPO法人「希少難病ネットつながるクリニック(RDneT)」を設立
その後も症状は悪化し、2011年1月から会社を休職していたある日、
大阪の友人に結婚式へ招待され、
3月12日の式のために、
3月11日に羽田空港へ向かったところ、
三陸沖を震源とする大地震が発生します。
ようやくたどり着いた自宅でつけたテレビからは
被災地の惨状を目の当たりにし、
今の身体ではボランティアをしたくても
何もできないが、できることをやろうと
震災をきっかけに難病の患者会の活動に
取り組み始めました。
指定難病に認定させるため、医療業界で
培った知識を生かし、
政治家や役人に働きかけ、2012年には
研究奨励分野への認定を果たします。
当時スタートしたSNS「ミクシィ」
を通して同じ症状に悩む同病患者たちと
出会ったことで患者会活動をはじめ、
2013年には19年間勤務した会社も退職し、
2015年に特定非営利活動法人
「希少難病ネットつながる」を設立されました。
NPO法人の大きな目的は、以下の人との
「つながる」ためのプラットフォームに
なることことを目指して設立されました。
香取久之さんは、講演や執筆といった
「伝える・繋がる・実践する」ための
活動を積極的におこなっているということです。
『つむぐクリニック』を開設
つらい症状に苦しんでいるときは、自分の気持ちに寄り添ってもらえたり、
ただ話を聴いてもらえるだけで、
心も体も楽になるもの。
こんな経験から香取久之さんは
「希少難病ネットつながる」の
活動をさらに発展的なものにするため、
2019年に『つむぐクリニック』を開設。
NPO法人が開設・運営するクリニックでは
東京23区初で、希少難病に苦しむ
患者さん専門のクリニックではなく
外来では風邪をはじめとした
内科全般から訪問診療も行い
ひとりひとりを最適な医療へ
つなげることを大きな強みとして
日々活動されています。
この人についても気になる♪
【ザ・ノンフィクション】には
こんな方々も出演していました
２．つむぐクリニックの場所やアクセスは？
それでは、つづいてNPO法人希少難病ネットつながる
「つむぐクリニック」の場所やアクセス
についても確認しておきましょう。
まず、住所はこちらです。
東京都江戸川区南小岩８丁目６
場所はこちらです。
つむぐクリニックへのアクセスは、
小岩駅が近くにあるので、
駅から徒歩が便利です。
＜電車からのアクセス＞
JR総武線「小岩駅」
南口出口から徒歩約７分
＜車でのアクセス＞
車の場合は専用の駐車場がありますが
台数が限られているので注意しましょう。
＜外来診療＞※原則予約制
9：00～12：00
15：00～18：00
＜定期訪問診療＞(在宅医療)
9：00～17：30
＜休診日＞
木曜・日曜・祝日
＜電話番号＞
03-6657-9828
外観の雰囲気はこんな感じです。
以上、つむぐクリニックの
場所やアクセスについてでした。
この人についても気になる♪
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こんな方々も出演していました
３．香取久之さん「ザ・ノンフィクション」に登場！
そんな、香取久之さんは2020年8月16日放送の
「ザ・ノンフィクション」
に登場します。
明日8月16日(日)フジテレビ「ザ・ノンフィクション」に出演します。取材・撮影をしていただいたディレクターやカメラマンの方々、ご協力をいただいた全ての皆さまに心より感謝！https://t.co/BmR2H6lZle#ザノンフィクション #フジテレビ #難病 #がん #COGY #コギー #足こぎ車いす #あきらめない人
— 香取久之／格闘技大好き下町の難病おじさん (@nanbyo_ojisan) August 14, 2020
“126万人に1人”といわれる希少難病・アイザックス症候群など4つもの重い病を抱えながら生きる男がいる…香取久之さん(49)。症例が極めて少なく、症状も見た目からわかりづらいため、周囲に病気のつらさを理解してもらえない…。発症当時は自殺を考えるほど苦しんだ香取さんだが、いつしか「自分と同じように、1人で生きづらさを抱えて苦しんでいる人々を救いたい」という思いを抱き、7年前に大手企業を辞めた。仲間たちとNPO活動を続けるものの、収入源はわずかな募金のみ、1500万円以上の貯金をつぎ込んだ上に、3000万円もの借金を背負ってしまったことで、家族との間に溝が生まれてしまう。なんとか借金を返済しようと事業を始めるが、まったく軌道に乗らず、毎月100万円近い赤字。その上、ステージ4の大腸がんに侵されていることが判明する… すでに肺や肝臓にも転移し抗がん剤の副作用にも苦しめられ、身体も心もボロボロな中、それでも活動を辞めない香取さん。なぜなら、香取さんは1人の少女と「ある約束」を交わしていたのだ。10歳までの生存率が10%未満といわれる深刻な病を抱える、米田ももちゃん(10)。 車椅子の生活を送るももちゃんのため、起死回生の一手を打つ香取さん。そして、ももちゃんに訪れる小さな奇跡… 4つの重い病、借金、ステージ4のがん…次々と訪れる苦境に耐えながら、命懸けの活動を続ける一人の男の姿を追った。
出典：https://tv.yahoo.co.jp
香取久之さんと米田ももちゃんの約束とは
一体何なのでしょう？
放送が楽しみですね♪
＜語り＞
小池栄子
＜番組テーマ曲＞
曲名 ：サンサーラ
作詞・作曲：山口卓馬、書上奈朋子
歌 ：竹原ピストル
この人についても気になる♪
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香取久之さんwikiプロフ・経歴・クリニックの場所・アクセスまとめ
今回は、4つの重い病、多額の借金、全身に転移したがん、
苦境に耐えながら難病で苦しむ
人々のために活動を続ける
NPO法人希少難病ネットつながる
つむぐクリニック理事長の
香取久之さんについてwikiプロフ・経歴
クリニックの場所・アクセス
をいろいろと調べてきました。
香取久之さんは自分と同じく難病指定されず
医師や家族にも理解されず孤立している人のため
赤字を出しながら活動を続ける
素晴らしい人でした。
「ザ・ノンフィクション」の放送によって
つむぐクリニックの存在を知る人が増え
難病に苦しむ多くの人が救われることを
心から祈っています！
それでは、
今日も、最後までご覧いただき
ありがとうございます^ ^
【ザ・ノンフィクション】には
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